Bebe Davi de 1 ano precisa de ajuda para obter tratamento no prazo de 12 meses

Davi Luís dos Reis mora no interior de São Paulo, em Piracicaba, e precisa de um tratamento de dose única que custa milhões e tem prazo para ser realizado.

Reprodução: Instagram

O bebê nasceu sem apresentar sinais da doença que deu os primeiros sinais quando Davi completou três meses. O relato conta que ele parou de firmar o tronco, parou de chorar e não tinha mais força para fazer sucção ao mamar, então a família procurou um neurologista e deu início aos exames investigativos.

No dia 04 de janeiro desse ano o bebe precisou ser internado na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) com falta de ar e durante o período da internação, com cinco meses de idade, a família recebeu o diagnóstico da doença rara AME tipo 1. Ele seguiu internado por seis meses na UTI até que o juiz autorizou o direito ao home care e ele foi transferido para casa.

A transferência aconteceu mês passado, no dia 06 de julho, e precisa de um quarto sistematizado com respiradores e demais equipamentos e precisa passar por sessões de fisioterapia todos os dias, além de fazer sessões de fonoaudiologia.

Desde que nasceu, Davi já realizou algumas cirurgias como traqueostomia para abertura de um orifício na traqueia e colocação de uma cânula para a passagem de ar, e a gastrotomia para abertura de um orifício na altura do estômago para fixação de uma sonda alimentar.

O bebe já tomou 4 doses do remédio Spinraza que é de uso contínuo e é custeado pelo governo, no entanto ele não apresentou melhorias no quatro de evolução da doença.

Entenda o que é a AME

É uma doença genética e hereditária, causada por mutações no gene SMN1 – localizado no cromossomo 5q, chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) que afeta as células do corno anterior da medula, o que causa fraqueza e atrofia muscular e pode levar a morte nos primeiros anos de vida.

A doença atinge 1 a cada 10 mil nascidos e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios e causa perda do controle e da força muscular, incapacidade ou dificuldade de locomoção e movimentação, de engolir, de respirar e de segurar a cabeça.

O remédio que dá a esperança de cura

O Zolgensma promete a cura da AME em uma única dose. Mas custa 2,125 milhões de dólares, o equivalente a mais de 8 milhões de reais.

A FDA (A Food and Drug Administration), nos EUA, aprovou a comercialização do Onasemnogene Abeparvovec – o Zolgensma – que foi desenvolvido pela AVEXIS, uma empresa Novatis. Essa é a primeira terapia gênica para crianças menores de dois anos portadoras do AME.

A Novartis (grupo farmacêutico suíço) informou que o medicamento é usado uma unica vez e funciona porque proporciona uma cópia funcional do gene defeituoso e impede a progressão da doença. A segurança do medicamento foi comprovada com testes clínicos, um concluído e o outro em curso, onde foram analisados 36 probandos entre duas semanas e oito meses. Os resultados comprobatórios revelou que os pacientes tratados com o medicamento tiveram melhoras significativas nas bases motoras que inclui controle da cabeça e a capacidade de sentar sem apoio.

Vas Narasimhan, diretor-executivo da Novartis, disse que o “Zolgensma é um avanço histórico para o tratamento da SMA e uma terapia genética histórica”.

O médico que participa dos testes no Nationwide Children’s Hospital de Columbus, em Ohio, afirmou que “nível de eficácia oferecido como uma terapia única e em apenas uma vez é realmente notável e dá um nível de esperança sem precedentes para as famílias.”

(Fonte: PFARMA)

Corrida contra o tempo

Como o Davi completou recentemente um ano de idade, ele só tem mais dose meses para arrecadar o dinheiro suficiente para realizar o tratamento.

E a família pede ajuda para completar esse valor, veja como doar:

Conheça o SITE feito para reunir informações sobre o pequeno Davi.

Depósitos

Titular da conta: Davi Luís dos Reis
CPF: 575612528-03

Caixa Econômica Federal
Operação: 013
Agência: 0332
Conta Poupança: 68670-8

Bradesco
Agência: 3966
Conta poupança: 1001082-9

Itaú (341)
Agência: 4278
Conta poupança: 40742-6
Complemento: 500

Banco do Brasil
Agência: 4155-6
Conta Poupança: 110819-0
Variação: 51

Nubank (260)
Rebeca Lopes Ribeiro
CPF: 415793738-44

Ag: 0001
Cc: 42092781-5

Vakinha
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-ajudar-a-salvar-o-davi

Picpay
-> procure por ame1_davi

Diversas pessoas tem se empenhado em ajuda, como é o caso da advogada Vania Maria Veronez que criou uma rifa online para arrecadar fundos, sorteando uma pulseira de ouro.

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"Unidos podemos ajudar o DAVI LUIS". @ame1_davi

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